Proche aidant tenant la main d'un parent age

Prendre une decision de sante pour un proche : comment gerer l'angoisse ?

Votre medecin vous demande de choisir entre deux traitements pour votre mere. Votre enfant doit etre opere et on attend votre accord. Vous ne dormez plus. Cette page vous donne un cadre pour decider sans etre paralyse par la peur de mal faire.

47 votes - posee il y a 12 jours

Reponse acceptee 89 votes positifs

Trois principes a retenir immediatement :

  1. Votre angoisse est normale — elle prouve que vous prenez cette responsabilite au serieux. Ne la combattez pas, utilisez-la comme signal.
  2. Vous n'etes pas medecin — votre role est d'accompagner la decision, pas de la prendre seul. Exigez que le medecin vous explique les options en termes comprehensibles.
  3. Une decision prise avec les informations du moment ne peut pas etre jugee avec celles de six mois plus tard — c'est le biais retrospectif qui genere 80% de la culpabilite des aidants.

Une fille de patiente m'a un jour dit : "Je ne dors plus depuis qu'on m'a demande de choisir entre deux traitements pour ma mere. J'ai l'impression que choisir, c'est condamner." Je lui ai explique que les deux options etaient valables medicalement, et que son role etait d'accompagner sa mere dans ce choix, pas de la guerir a sa place.

La suite de cette page vous donne le cadre de decision en 3 temps et les questions exactes a poser au medecin pour sortir de cette paralysie.

32 votes positifs

Pourquoi cette angoisse est normale et meme utile

L'angoisse comme signe d'attachement

Ressentir de l'angoisse face a une decision medicale pour un proche n'est pas un signe de faiblesse. C'est la preuve que vous mesurez l'importance de ce qui se joue. Les personnes qui ne ressentent rien face a ces situations sont rares — et leur detachement pose souvent d'autres questions.

Cette angoisse a une fonction : elle vous pousse a chercher l'information, a poser des questions, a ne pas accepter une reponse floue. Elle vous rend vigilant. Le probleme n'est pas l'angoisse elle-meme, c'est quand elle vous empeche d'agir.

Quand l'angoisse devient paralysante

Si vous n'arrivez plus a dormir depuis plusieurs jours, si vous evitez les appels du medecin, si vous repoussez indefiniment la decision en esperant qu'elle se prenne toute seule — l'angoisse a depasse son role utile.

Cela releve davantage de l'expertise d'un psychologue pour les situations de souffrance intense. Ce que je propose ici aide a structurer la reflexion, pas a traiter l'angoisse pathologique. Si vous vous reconnaissez dans cette description, parlez-en a votre medecin traitant en parallele de votre demarche pour votre proche.

D'ailleurs, si vous hesitez sur la gravite de votre propre etat, notre page sur urgence ou inquietude peut vous aider a faire le tri.

28 votes positifs

Le cadre de decision en 3 temps

Je reste convaincu que le systeme medical transfere trop souvent le poids de la decision sur les proches sans leur donner les outils pour decider. L'information ne suffit pas, il faut un cadre. Voici celui que j'utilise avec les familles depuis 26 ans.

Schema cadre decision sante en 3 etapes

Temps 1 : Collecter l'information sans l'interpreter

Votre premier reflexe sera d'interpreter ce que dit le medecin. Resistez. Notez les faits bruts : quel est le diagnostic exact ? Quelles sont les options proposees ? Quels sont les delais ?

Ne cherchez pas encore a comprendre ce que cela signifie pour votre proche. Contentez-vous de collecter. Si possible, demandez un compte-rendu ecrit ou enregistrez la consultation (avec l'accord du medecin).

Temps 2 : Identifier les options reelles

Souvent, les familles pensent qu'il n'y a qu'une seule option — celle que le medecin a presentee en premier. En realite, il existe presque toujours plusieurs possibilites, y compris celle de ne rien faire ou d'attendre.

Posez explicitement la question : "Quelles sont toutes les options possibles, y compris ne rien faire ?" Vous avez le droit de connaitre l'ensemble du spectre avant de choisir.

Temps 3 : Decider avec les criteres du proche, pas les votres

C'est le point le plus difficile. Votre mere de 82 ans n'a peut-etre pas les memes priorites que vous. Elle prefere peut-etre rester chez elle avec un traitement moins efficace plutot que passer trois mois a l'hopital pour gagner quelques mois de vie.

Si votre proche peut s'exprimer, demandez-lui ce qui compte le plus pour lui. Si ce n'est plus possible, essayez de vous souvenir de ce qu'il disait avant sur ces sujets. Vous etes la pour porter sa voix, pas pour imposer la votre.

Pour mieux comprendre les droits de votre proche dans cette situation, consultez notre page sur les droits des patients en France.

24 votes positifs

Les questions a poser au medecin sans avoir l'air idiot

Les 5 questions qui changent tout

En oncologie, j'observe que les proches qui posent la question "Que feriez-vous si c'etait votre mere ?" obtiennent des reponses plus honnetes que ceux qui demandent "Quel est le meilleur traitement ?". La premiere question humanise l'echange.

Les 5 questions a poser au medecin

  • 1 Quelles sont les options reelles, y compris ne rien faire ?
  • 2 Quels sont les benefices attendus de chaque option en pourcentage ?
  • 3 Quels sont les risques et effets secondaires de chaque option ?
  • 4 Que feriez-vous si c'etait votre proche ?
  • 5 Avons-nous le temps de reflechir ou est-ce urgent ?

Comment reagir si le medecin reste vague

Certains medecins repondent par des generalites : "Ca depend des patients", "On ne peut pas savoir a l'avance". Ces reponses sont parfois legitimes, mais vous avez le droit d'insister.

Reformulez : "Je comprends que chaque cas est different, mais sur 100 patients dans la meme situation, combien beneficient de ce traitement ?" Si le medecin ne peut vraiment pas repondre, demandez-lui de vous orienter vers un collegue qui pourrait avoir plus de recul sur ce type de cas.

19 votes positifs

Quand demander un deuxieme avis sans culpabiliser

Demander un second avis n'est pas un affront au premier medecin. C'est une demarche responsable, surtout pour les decisions lourdes : chirurgie majeure, traitement au long cours, arret de soins.

Un bon medecin ne sera pas vexe par cette demande. S'il l'est, c'est un signal d'alerte sur la relation de confiance. Vous pouvez formuler simplement : "Nous aimerions avoir un autre regard avant de nous engager. Pouvez-vous nous recommander un collegue ?"

Le second avis est particulierement utile quand :

  • Le diagnostic est rare ou complexe
  • Les options proposees sont radicalement differentes (chirurgie vs traitement medical)
  • Vous avez l'impression que le medecin n'a pas pris le temps de vous expliquer
  • Votre proche hesite et a besoin d'etre rassure par un autre professionnel

15 votes positifs

Se pardonner si la decision n'etait pas la meilleure

Une decision prise avec l'information disponible au moment T ne peut pas etre jugee avec l'information de T+6 mois. Ce biais retrospectif explique 80% de la culpabilite que ressentent les aidants.

Vous avez choisi l'option A et les choses se sont mal passees. Mais au moment ou vous avez choisi, vous ne saviez pas ce que vous savez maintenant. Vous avez fait de votre mieux avec ce que vous aviez.

Si la culpabilite persiste, parlez-en a un professionnel. Les groupes de parole pour aidants peuvent aussi aider — entendre d'autres personnes raconter des situations similaires permet souvent de relativiser.

Questions frequentes

Mon pere refuse le traitement recommande par son medecin. Dois-je insister ?

Votre role est d'assurer qu'il a compris les enjeux, pas de decider a sa place. Demandez au medecin une consultation a trois pour clarifier les consequences de chaque option. Puis respectez son choix.

Questions similaires

A propos de l'auteur de cette reponse

Pr Florian Scotte — Professeur associe en oncologie medicale, Directeur du Departement interdisciplinaire d'organisation des parcours patients (DIOPP) a Villejuif.

26 ans de pratique clinique en oncologie, specialise dans l'accompagnement des patients et de leurs familles dans les decisions difficiles. Pour en savoir plus, consultez la page de presentation du site.